Lekarz, NIE dr Google! – testowa
Prawo do profesjonalnej pomocy dla kobiet oczekujących narodzin śmiertelnie chorego dziecka.
Gdy marzenie o narodzinach dziecka burzą słowa: śmiertelna choroba, potrzebne jest wsparcie specjalistów.
Apelujemy o obowiązkowe konsylia lekarskie i skierowania, które powinny być elementem paliatywnej opieki perinatalnej nad rodzicami.
PODPISZ PETYCJĘ
Pomóż rodzinom spodziewającym się narodzin śmiertelnie chorego dziecka
Zebraliśmy już 2 podpisy.
Fundacja Gajusz od 2013 r. prowadzi hospicjum perinatalne. W tym czasie pod naszą opieką były 172 rodziny spodziewające się narodzin nieuleczalnie chorego dziecka. Pomogliśmy im w tej najtrudniejszej chwili życia i śmierci. Mogli liczyć na wsparcie naszych lekarzy, psychologów, koordynatora. Zrobiliśmy pamiątkowe fotografie i odciski małych rączek i stópek.
Brak regulacji prawnych
Jednak większość pacjentów nie została do nas skierowana przez lekarza, który stwierdził wadę letalną uniemożliwiającą przeżycie…
Większość nie mogła także wraz z nami uczestniczyć w konsylium lekarskim, które określa plan porodu.
Dlatego apelujemy do Ministra Zdrowia o wprowadzenie rozporządzenia, które:
- Zobliguje lekarza rozpoznającego wadę letalną płodu do wystawienia skierowania do hospicjum perinatalnego
Rodzice sami zdecydują, czy będą chcieli z takiej pomocy skorzystać, czy też nie. Ale aby w ogóle mogli to rozważyć, potrzebują informacji. Do wystawienia skierowania powinien być uprawniony i zobowiązany lekarz każdej specjalizacji, przyjmujący w ramach kontraktu z NFZ oraz w prywatnym gabinecie.
Od lat obserwujemy, że większość osób nie dowiaduje się o hospicjum perinatalnym od lekarza, ale z internetu. Nie tak powinno być – rodzina w kryzysie jest bowiem skazywana na samodzielne poszukiwanie rozwiązań. Tymczasem opiekę hospicjum perinatalnego od 2018 r. finansuje Narodowy Fundusz Zdrowia. W naszej opinii powinna zostać wyznaczona ścieżka postępowania w przypadku stwierdzenia wady letalnej. - Zobliguje szpital do organizowania konsyliów lekarskich z udziałem rodziców i przedstawicieli hospicjum perinatalnego
Celem takich konsyliów jest omówienie planu porodu. Dokument to nie tylko gwarancja jego przebiegu zgodnie z intencją rodziców, ale również poczucie bezpieczeństwa w sytuacji, gdy akcja porodowa zacznie się niespodziewanie i pacjentka będzie musiała skorzystać z pomocy zespołu medycznego innego szpitala.
Pomoc to nie jest kwestia światopoglądowa
Kwestia zapewnienia godnej opieki rodzinie w tak ogromnym kryzysie wydaje się kluczowa w procesie budowania dojrzałego społeczeństwa. Jednocześnie są to sprawy wymagające ogromnej empatii, doświadczenia i wiedzy.
Pomoc hospicjum perinatalnego nie ma związku ze światopoglądem czy wyznaniem religijnym. To opieka medyczna i psychologiczna skoncentrowana na potrzebach trojga pacjentów – rodziców i ich nieuleczalnie chorego dziecka.
PODPISZ PETYCJĘ
POMÓŻ RODZICOM SPODZIEWAJĄCYM SIĘ NARODZIN NIEULECZALNIE CHOREGO DZIECKA
Zebraliśmy już 2 podpisy.
Alicja i Tomasz są niewierzący
Ale mimo to postanowili zająć się planowaniem porodu wspólnie z naszym hospicjum perinatalnym. Dzięki konsultacjom ze specjalistami wiele wątpliwości zniknęło.
Jaś nie był piękny, za to idealny. A przede wszystkim ich. Maluszek odszedł po dwóch dobach. W ich ramionach. Są wdzięczni, bo było to doświadczenie pełne miłości, mimo że ekstremalnie trudne. Nie żałują.
Dla hospicjum upiekli wielkie ciasto w kształcie serca. Bo właśnie za miłość chcieli podziękować najbardziej. Ten dar nie był oczywisty. Powiedzieli, że „spłynął na nich jak słońce z błękitnego nieba”