Hospicjum perinatalne – opieka nad nienarodzonym dzieckiem i jego rodziną
Hospicjum perinatalne to nie tyle miejsce, co sposób opieki i myślenia o nienarodzonym, nieuleczalnie chorym dziecku i jego rodzinie. Dla mamy i taty okruszek w brzuchu nie jest płodem, a synkiem lub córeczką.
Istnieje, choć być może umrze jeszcze przed urodzeniem albo pozostanie z nimi tylko przez chwilę.
Każde dziecko zasługuje na imię, pamięć, miłość. A jego bliscy na realną pomoc. W Fundacji Gajusz otrzymają ją natychmiast, bezpłatnie i bezdyskusyjnie. Nie pytamy o światopogląd, wyznanie, preferencje polityczne. Reagujemy na indywidualne potrzeby całej rodziny – także starszego rodzeństwa i dziadków, jeśli takie jest życzenie rodziców. Zawsze mamy dla nich – oprócz wsparcia profesjonalistów – dobre słowo, ciepłą herbatę, ciastko, uwagę i czas.
Pomagamy dzięki darczyńcom.
Wspieramy rodzinę aż do porodu. W miarę potrzeb i możliwości możemy im towarzyszyć również w szpitalu podczas rozwiązania. A później jesteśmy z nimi tak długo, jak tego potrzebują. Każde narodziny planujemy z najbliższymi. To ich własny czas, to ich pęknięte serca. Dbamy o najdrobniejsze szczegóły, żeby zdążyło się wydarzyć to wszystko, co jest ważne dla każdej rodziny.
Hospicjum w liczbach
2021 rok w hospicjum perinatalnym to:
20 rodzin objętych opieką;
18 konsultacji lekarskich;
18 porad psychologicznych.
Nasi podopieczni
Kiedy umiera dziecko, na jakiś czas gaśnie cały świat. Ale zanim maluszek odejdzie, miłość do Niego mobilizuje wszystkie siły całej rodziny. Skupiają się na potrzebach nowo narodzonego synka lub córeczki, są jednocześnie silni i zupełnie bezbronni. Potrzebują wsparcia w okresie ciąży, porodu i po przyjściu na świat Ich Dziecka.
Razem planujemy najważniejsze i najtrudniejsze chwile w życiu rodzin, które usłyszały druzgoczącą diagnozę. Nikt nie może zmniejszyć ich bólu i tęsknoty. Mówimy im, że płacz, rozpacz, gniew to normalne emocje. Że żałoba nie jest chorobą, a łzy są dobre.
I tylko zastanawiamy się: dlaczego? Ale przecież to w sumie bez znaczenia, bo nie ma odpowiedzi. Najważniejsze pytanie to „Jak?”. Jak utulić, jak pożegnać, jak wycałować rączki, stópki, jak wszystko zapamiętać, żeby nigdy nie zapomnieć?
Ta maleńka istota
Ksiądz udzielił chrztu, fotograf zrobił pamiątkowe zdjęcia, personel szpitala zadbał o wszystko. Mama i tato musieli zdawać egzamin z bycia rodzicami w ekstremalnie trudnej sytuacji. Bardzo się bali, czy podołają. Kiedy zobaczyli swoje dziecko wiedzieli, że dadzą radę. Dostali 45 minut, czyli godzinę lekcyjną miłości. Była pełna tulenia, dotyku, delikatnych pocałunków, wzajemnego poznawania się. Żeby zapamiętać córeczkę na zawsze. Strach zniknął. Zapanował spokój. Płacz i łzy pojawiły się później. Miłość nie umiera nigdy.
Ta maleńka istota
urodziła się, żeby poznać swoich rodziców, dostać imię, miłość,
miejsce w pamięci.
Te małe stópki
Były kochane, wyczekiwane, wycałowane. Maluszek dostał imię, MIŁOŚĆ mamy i taty, miejsce w rodzinie i półtorej godziny. Tak wiele i niewiele. Zostawił ślady w sercach wielu ludzi.
Te małe stópki
pojawiły się na ziemi na 90 minut.
Ten maluszek
Zabrał ze sobą miłość i czułość. Po obu stronach brzuszka była ta sama mama, ten sam głos, to samo bezpieczeństwo. Jasieńku, miłość nie umiera nigdy. Żyjesz w pamięci swoje rodziny i naszej. Dobrze, że byłeś, że jesteś… Gdzieś daleko-niedaleko.
Ten maluszek
przywitał i pożegnał świat tego samego dnia.
Na zdjęciu nasz maleńki pacjent.
Tak pięknie ubrany na spotkanie z pięcioletnią siostrą, która wyraźnie powiedziała rodzicom, że musi zobaczyć brata i powiedzieć mu papa. Dziś starsza siostrzyczka opowiada wszystkim, że ma anioła w niebie, który ją chroni, że widziała go, gdy się urodził i że był przepiękny. To są historie, które na zawsze pozostaną w naszych sercach.
Na zdjęciu nasz maleńki pacjent.
Tak pięknie ubrany na spotkanie z pięcioletnią siostrą…
Dodatkowe materiały
„Opowieść wigilijna” – Kwartalnik 1/2019 Zima
Potrzebujesz pomocy?
Zespół specjalistów Fundacji Gajusz jest dla Ciebie – na każdy ból, strach, łzę, niepewność. Skontaktuj się z nami, by uzyskać profesjonalną pomoc.
Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci, ul. Ciołkowskiego 88J, 15-545 Białystok biuro@pomozim.org.plwww.pomozim.org.pl
Hospicjum perinatalne rozpoczęło działalność w 2013 roku. Jednak to dzięki projektowi „Pozwól mi być” hospicjum rozwinęło swoją działalność. Był to program opieki perinatalnej dla dzieci z wadą letalną, w ramach którego uruchomiono punkt konsultacyjny przy hospicjum domowym. Projekt był finansowany z funduszy norweskich i EOG, budżetu państwa oraz ze środków Fundacji Gajusz.
Ministerstwo Zdrowia jest operatorem programu PL07 Poprawa i lepsze dostosowanie ochrony zdrowia do trendów demograficzno-epidemilogicznych z którego finansowany był nasz projekt. Fundacji Gajusz przyznano dofinansowanie w kwocie blisko 1,5 mln PLN.
Projekt trwał od 1 września 2014 do 30 kwietnia 2016 roku.
Obejmował kilka obszarów działania, o których mowa poniżej.
Bezpośrednio dla pacjentek i ich rodzin w obszarze:
specjalistycznych badań diagnostycznych – USG, badania biochemiczne;
wsparcia psychologicznego od momentu diagnozy aż po okres żałoby.
W trakcie trwania projektu udzielono wsparcia 700 pacjentom, wykonano ponad 2200 badań, a specjaliści udzielili 1660 porad i konsultacji. Zorganizowano także 22 porody dzieci z wadą letalną.
W województwie łódzkim sześć mam rodziło w Szpitalu im. Pirogowa (dawniej Szpital im. Madurowicza), siedem porodów odbyło się w Szpitalu Pro-Familia, a jeden w ICZMP. Osiem pacjentek rodziło bliżej domu rodzinnego, w szpitalach w innych województwach.
Pacjentki zgłaszały się do Fundacji niemal z całej Polski, a o pomocy w ramach punktu konsultacyjnego dowiadywały się z mediów, portali internetowych oraz od lekarzy prowadzących.
Działanie to jest kontynuowane również po zakończeniu finansowania ze środków norweskich. W chwili obecnej wszystkie usługi – opieki medycznej, psychologicznej i socjalnej – pokrywa Fundacja Gajusz ze środków własnych, m.in. 1% podatku.
Dzięki finansowemu wsparciu punkt konsultacyjny jest świetnie wyposażony i dostosowany do potrzeb pacjentek i ich rodzin.
Program odpowiadał również na potrzeby rozwoju zawodowego lekarzy, położnych i pielęgniarek, którzy na co dzień pracują z ciężarnymi. To oni są pierwszymi osobami, które przedstawiają diagnozę i opiekują się rodziną. Ich wiedza, postawa, zaangażowanie mają tu diametralne znaczenie.
W największych ośrodkach położniczych w regionie łódzkim odbyły się warsztaty szkoleniowe dla personelu medycznego.
W 20 sesjach szkoleniowych udział wzięło 126 pracowników służby zdrowia – lekarzy, pielęgniarek, położnych i rejestratorek.
Warsztaty miały często bardzo emocjonalny przebieg. Poruszane były tematy nie tylko z zakresu wiedzy medycznej i psychologicznej, ale również problemów samego personelu z kontaktach z matkami i braku przygotowania do prowadzenia tak trudnych rozmów.
Szczególnie cieszy nas duże zainteresowanie spotkaniami szkoleniowymi i wierzymy, że zaowocuje to w przyszłości zwiększonym komfortem rodziców i personelu.
Film szkoleniowy dla personelu medycznego, który powstał w okresie projektu można obejrzeć tutaj
Pobierz bezpłatny informator dla lekarzy przybliżający problematykę opieki nad rodziną w okresie ciąży z wadą letalną.
Wszystkich zainteresowanych tematyką opieki nad kobietą ciężarną z wadą letalną płodu zapraszamy do kontaktu z dr n. med. Aleksandrą Korzeniewską – Eksterowicz. Zespół specjalistów Fundacji Gajusz może przygotować szkolenie dla zespołu medycznego również w Państwa placówce. Zapraszamy do kontaktu: akorzeniewska@gajusz.org.pl.
Zakup sprzętu medycznego i opieka nad pacjentami hospicjów domowego i stacjonarnego to również ważny element programu. Dzieci z wadami letalnymi i innymi ciężki schorzeniami często umierają w okresie ciąży lub w okresie okołoporodowym. Dla dzieci, które przeżyją, Fundacja organizuje opiekę medyczną w systemie domowym lub stacjonarnym.
Stąd wynika ciągła potrzeba doposażenia hospicjów, tak by zawsze były gotowe do przyjęcia kolejnego małego pacjenta.
W ramach projektu zakupiliśmy:
5 ssaków akumulatorowych,
5 koncentratorów tlenu,
3 pulsoksymetry,
5 pomp infuzyjnych,
aparat EEG,
samochód osobowy, którym pielęgniarka dojeżdża do domów dzieci na terenie województwa łódzkiego.
Fundacja prowadziła także kampanię informacyjną na temat opieki nad rodziną, u której zdiagnozowano wadę letalną płodu oraz o możliwościach, jakie daje hospicjum perinatalne. Dzięki współpracy z mediami, również ogólnopolskimi, pokazaliśmy, że w tym najtrudniejszym okresie rodzina może liczyć na profesjonalne wsparcie, a terminacja ciąży nie jest koniecznością a alternatywą.
Mimo, że w chwili obecnej hospicja perinatalne nie istnieją jako produkt dla Narodowego Funduszu Zdrowia, to powstaje ich w Polsce coraz więcej. Kobiety w trudnych ciążach mogą liczyć na profesjonalną opiekę, dzięki wsparciu organizacji pozarządowych i ich Darczyńców.
Idea paliatywnej opieki perinatalnej doskonale wpisuje się w standardy wdrażane w szpitalach położniczych wobec kobiet z niepowodzeniami położniczymi. Organizacja badań i samego porodu powinna rodzinie zapewnić jak największy komfort i poczucie bezpieczeństwa. Należy ograniczyć emocjonalne skutki kryzysu wywołanego chorobą i śmiercią dziecka. Dokładnie te kwestie reguluje Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 9 listopada 2015 roku, w sprawie standardów postępowania medycznego przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych w dziedzinie położnictwa i ginekologii z zakresu okołoporodowej opieki położniczo-ginekologicznej, sprawowanej nad kobietą w okresie ciąży, porodu i połogu, w przypadkach występowania określonych powikłań oraz opieki nad kobietą w sytuacji niepowodzeń położniczych.
„Let me be” project
Perinatal hospice started in 2013. However, it is thanks to the „Let me be” project that perinatal hospice started working. It was a perinatal care programme for children with lethal defect. The main goal of this programme was to set up a consulting point within the home hospice. The project was funded by Norwegian funds and EOG, the government budget and Gajusz Foundation.
The Ministry of Health is an operator of the PL07 program 'Improvement and better healthcare adjustment to demographic-epidemiological trends’ which founded our project. Gajusz Foundation was awarded founding in the amount of approximately 1,5 mln PLN.
Project lasted from the 1st of September 2014 to 30th of April 2016.
The project covered a few differend areas:
Directly for patients and their families:
support of specialists – geneticists, gynecologists, obstetricians, obstetrician gynecologists, pediatricians;
psychological support from diagnose until the end of mourning.
During the project 700 patients were given the support. Over 2200 tests were conducted and specialists have conducted about 1600 consultations and visits. 22 labours were organised for babies with lethal defect.
Six mothers gave birth in Lodz county at Pirogowa Hospital (former Madurowicza Hospital), seven labours happened in Pro-Familia Hospital and one in Polish Mother’s Memorial Hospital. Eight patients gave birth closer to their homes in other counties.
Patients were coming to the Foundation from all around Poland. They found out about the consulting point from media, websites and their doctors.
Functioning of the consulting point is being continued even after the Norwegian funding stopped. At this moment, all of the services – health care, psychological and social – is funded by Gajusz Foundation, partially from the 1% income.Thanks to the funding the consulting point is well equipped and adjusted to the patients and their families’ needs.
The programme was also responding to the needs of professional development for doctors, obstetricians and nurses who work with pregnant women on a daily basis. There are the first people who make the diagnosis and take care of the family. Their knowlegde, attitude, engagement is extremely important. In the biggest obstetric centres in Lodz region we held training workshops for medical staff.In126 health care workers – doctors, obstetricians and nurses – took part in 20 training sessions.
Workshops were often very emotional. There were raised subjects of medical and psychological knowledge as well as staff problems in connecting with mothers and the lack of preparation to that kind of difficult conversations.
We are especially happy about the interest in training meetings and we believe that this will result in a bigger comfort for parents and staff in the future.
You can watch the training video for the medical staff here.
Download free brochure for doctors on the family care during pregnancy with fetus lethal defect.
Everyone interested in the subject of taking care of a pregnant woman with fetus lethal defect please contact with PhD Aleksandra Korzeniewska – Eksterowicz. Gajusz Foundation team can prepare training for medical staff in your institution. Please contact: akorzeniewska@gajusz.org.pl.
Buying the medical equipment and taking care of home and stationary hospice patients is also a very important part of the program. Children with lethal defects and other severe medical conditions often pass away during the pregnancy or in the peripartum period. For children who survive Gajusz Foundation organizes health care in home or stationary hospice. That is why the constant need to retrofit the hospices so they are always ready to take on another little patient.
Within the project we bought:
5 battery suction pumps,
5 Oxygen concdentrator,
3 Oximeter,
infusion pumps,
EEG device,
car which allows the nurse to get to childrens’ homes in Lodz county.
Foundation conducted also an information campaign on taking care of the family, where a fetus lethal defect was diagnosed as well as on the possibilities that the perinatal hospice gives. Thanks to cooperation with media, including the national ones, we showed that in this most difficult time family can count on professional support and pregnancy termination is not a necesity but an option.
Althoug currently perinatal hospices don not exist as a product of National Health Service there are more and more perinatal hospices created in Poland. Women in difficult pregnancies can count on professional care, thanks to not for profit organisations and their Donors.
The idea of palliative care is perfectly fit into standards that are being implemented in maternity hospitals regarfing woman with obstetric failures. The way of organising test and birth itself should offer the biggest possible comfort and sense of security to the families. You should reduce the emotional effects of the crisis caused by child’s illness and death. Exactly those issues are regulated by the Regulation by the Health Minister from 9th of November 2015.
Zespół opiekujący się rodzinami Okruszków, które zostaną tu tylko przez chwilę
Niedowierzanie. Wyparcie. Rozpacz. Przecież już wybrali imię, pomalowali dziecięcy pokoik i zamówili wózek… Słowa lekarza: “wada letalna” zabrzmiały jak wyrok. Nie wszystko zrozumieli. Szok zaburzał koncentrację.
To dla takich rodzin pracuje zespół naszego hospicjum perinatalnego. Lekarz raz jeszcze, na spokojnie i do skutku, wytłumaczy, na czym polega choroba dziecka. Jakie są rokowania, co najlepszego i najsmutniejszego może się wydarzyć.
Psycholog zadba o emocje. Ból nie zniknie, ale będzie łatwiejszy do zniesienia. Spotkania zwykle trwają przez całą ciążę. Wsparcie może być kontynuowane również po odejściu dziecka.
Koordynator w hospicjum perinatalnym to osoba, która pomaga rodzinie przygotować się do porodu, wspiera w kontaktach ze szpitalem (może na przykład towarzyszyć mamie i tacie w trakcie konsylium). Przygotowuje dla Maleństwa miniaturowe ubranka, organizuje sesję zdjęciową i chrzest – zgodnie z wolą rodziców. Gdy dziecko odejdzie, może pomóc w organizacji pochówku.
Zespół hospicjum perinatalnego wspomaga ksiądz oraz fotograf. Opieka duchowa może trwać w trakcie ciąży, porodu, a także w okresie żałoby. Gdy Maleństwa już nie ma, przypominają o nim zdjęcia zrobione z sercem i poszanowaniem intymności. Nasi profesjonaliści doskonale wiedzą, co jest najważniejsze…
Przelewam DARowiznę
Dołącz do grona Pomagajuszy, czyli osób, które wspierają Gajuszątka każdego miesiąca.
dla Ciebie to bilet do aquaparku, a dla nas miesięczny zapas strzykawek. Robimy zastrzyki najdelikatniej i tylko wtedy, gdy są konieczne.
Zdecydowała się na opiekę hospicjum perinatalnego i najtrudniejsze na świecie rozmowy. Czy trzeba powiedzieć rodzeństwu? A jeśli tak, to jak to zrobić?
Napisała plan porodu. Punkt po punkcie. Kto ma pomóc, jak ma wyglądać wyprawka, czy mąż może być cały czas przy niej. Kiedy może przyjechać rodzina. Wszystko zapisywała w żółtym, małym zeszycie.
Na konsylium zadała mnóstwo pytań. Zanotowała odpowiedzi, dała lekarzowi do sprawdzenia. A na koniec dodała, że cuda komuś się zdarzają. Może właśnie jej dziecku?
Krystynka przyszła na świat w niedzielę. O kilkanaście dni za wcześnie. Wezwaliśmy w pospiechu księdza i fotografa. Wszystko było tak, jak mama zaplanowała w zeszycie.
Cud trochę mniejszy od tego, o który prosiła, wydarzył się. Dziewczynka była piękna, spokojna, nie miała duszności, nie cierpiała. Przeżyła godzinę. Ze wszystkim zdążyli. Napisali, że spokój tego dziecka był największym darem.
Pani Julita wierzyła w cud. To pomogło Jej przetrwać.
„Wierzyłam w cud. To pomogło mi przetrwać. Poprosiłam o opiekę hospicjum perinatalne Fundacji Gajusz. To były dla mnie najtrudniejsze na świecie rozmowy. Spytałam psychologia, czy powinnam powiedzieć rodzeństwu. A jeśli tak, to w jaki sposób?
Napisałam plan porodu. Punkt po punkcie. Kto ma mi pomóc, jak ma wyglądać wyprawka, że mąż ma być cały czas przy mnie. Wszystko zapisałam w żółtym, małym zeszycie. Na konsylium zadawałam mnóstwo pytań. Zanotowałam odpowiedzi i dałam lekarzowi do sprawdzenia. Cały czas wierzyłam, że cuda się zdarzają. Może właśnie mojemu dziecku?
Krystynka przyszła na świat w niedzielę. O kilkanaście dni za wcześnie. Koordynatorka z Fundacji Gajusz wezwała w pospiechu księdza i fotografa. Wszystko było tak, jak zaplanowałam w swoim żółtym zeszycie.
Cud trochę mniejszy od tego, o który prosiłam, wydarzył się. Moja córeczka była piękna, spokojna, nie miała duszności, nie cierpiała. Przeżyła godzinę. Ze wszystkim zdążyliśmy. Spokój naszego dziecka był największym darem”.