Program OKNO

Szok, strach, niedowierzanie… Ilość emocji, których doświadczają rodziny zgłaszające się na dziecięcy oddział onkologiczny, jest nie do zliczenia. Nowotwór u ok. 70% małych pacjentów jest uleczalny. Ale choroba sieje spustoszenie nie tylko w organizmie. Odmienia codzienność, odbiera kolegów, pozbawia beztroskiego dzieciństwa. Wielu zaległości nie da się nadrobić, bo ich czas zwyczajnie przeminął. Jednak warto powalczyć o lepsze tu i teraz.

Pokonanie raka to dopiero pierwszy krok ku normalności. Zwykle wypisanie małego pacjenta ze szpitala oznacza zakończenie wsparcia psychologicznego. Rodziny same muszą zadbać o powrót dziecka do grupy rówieśniczej, o odbudowanie zerwanych więzi społecznych. Samodzielnie przychodzi im zmierzyć się z lękami, nadopiekuńczością i skutkami długotrwałego stresu. Wiele dzieci nie może wrócić do szkoły, korzysta z nauczania indywidualnego. Mają zatem ograniczony kontakt z rówieśnikami. To pogłębia poczucie izolacji i naraża na społeczne wykluczenie. 

Znamy doskonale problemy Onkobohaterów.

Od 1998 roku zapewniamy im wsparcie wolontariuszy. Pocieszają, zabawiają, odwracają uwagę od bolesnej kuracji. Od 2002 roku rodziny korzystają z pomocy zespołu psychologów zatrudnianych przez Fundację Gajusz. Bo nikt nie jest przygotowany na nagłe podjęcie walki o życie i zdrowie.

Dlatego powstał program OKNO. Otaczamy opieką rodziny, które potrzebują wsparcia w powrocie do życia sprzed przerażającej diagnozy. Spotykamy się regularnie, by rozmawiać o emocjach, uczyć się rozładowywać stres, budować relacje, wspierać w powrocie do zwyczajnego życia i społeczności. To bardzo potrzebne

Jak pomagamy?

Program OKNO to przede wszystkim wzmocnienie rodzin, które pokonały raka. Pomagamy im odnaleźć się w nowej rzeczywistości i w miarę możliwości powrócić do życia sprzed choroby.

• Organizujemy regularne (zwykle dwa w miesiącu) spotkania terapeutyczno-edukacyjne.
• Zabieramy rodziny na wyjazdy weekendowe i wakacyjne.
• Oferujemy wsparcie psychologiczne.
• Zachęcamy do rozwijania pasji, organizując zajęcia artystyczne, sportowe itp.
• Pracujemy nad wzmocnieniem kompetencji komunikacyjnych, postaw prospołecznych, by lepiej funkcjonowali w rodzinie i otoczeniu.
• Organizujemy wsparcie samopomocowe dla rodzin obecnie walczących z nowotworem. Porady, wspomnienia i świadectwo tych, którzy pokonali raka to coś więcej niż dawanie nadziei.
• Dbamy o lepsze samopoczucie i pomagamy zawierać przyjaźnie.

OKNO w liczbach

2021 rok to:

• 17 rodzin objętych programem
• 32 spotkania terapeutyczno-edukacyjnych
• 155 wspólnie spędzonych godzin 
• 47 godzin opieki psychologa
• 183 pamiątkowe zdjęcia (sesja w studiu foto)
• 7 dni spędzonych na koloniach
• 129 217,71 zł wydanych na wsparcie Onkobohaterów

Nasi podopieczni

Jaś

Urodził się zdrowy, z dziesiątką w skali Apgar, jako trzecie dziecko w rodzinie. Niepokojące objawy pojawiły się w ósmym miesiącu życia. Wyrok brzmiał: 6,8 cm. Tej wielkości nieoperacyjny guz zdiagnozowano w maleńkiej główce. 

Szpital stał się drugim, czasem nawet pierwszym domem dla Jasia i jego mamy. Rodzinne obowiązki przejął tato. Łączył je z pracą zawodową oraz opieką nad dwójką starszych dzieci.

Organizm chłopca został okrutnie zniszczony przez chemioterapię, ale jego życiu już nic nie zagraża. Stracił wzrok w jednym oku, na drugie widzi do 1,5 metra. To jednak nie przeszkadza mu iść przez życie jak burza. Wspaniale korzysta z tego, co ma. Śpiewa, tańczy, nie może doczekać się kolejnego dnia w szkole.

Jaś

8-letni Jaś niejednego zawodowego motywatora zawstydziłby swoim entuzjazmem i optymizmem.

Adaś

Tuż po przyjęciu na oddział onkologiczny jego mama usłyszała: „Tu się nie płacze!”. W ten sposób mama innego dziecka dała jej znać, że ma się trzymać. Od tamtego momentu nie uroniła ani jednej łzy, choć czuła, że wewnętrznie szlocha. 

Chłopiec bardzo źle zareagował na chemioterapię. Tymczasowo stracił wzrok, a także doznał częściowego paraliżu, który spowodował zanik mięśni. Leczenie zaczęło przynosić efekty dopiero po kilku miesiącach. W tym samym czasie u mamy Adasia, zdiagnozowano guz mózgu. Z tym przeciwnikiem także sobie poradzili! 

Dziś chłopiec chodzi do szkoły i rozwija swoje muzyczne talenty. Ogromnym ciosem było dla niego pożegnanie dwóch najlepszych przyjaciół z oddziału. Przegrali nierówną walkę z nowotworem.  W trudnych chwilach towarzyszy Adasiowi ukochany miś Wymiotek. Imię dostał na pamiątkę reakcji na pierwszą chemioterapię. Wspaniały dystans do przeciwności losu!

Adaś

Adaś miał zaledwie 4 latka, gdy zdiagnozowano u niego białaczkę.

Hania

Jednak konsekwencje choroby pozostaną z nią na zawsze. 

Dwucentymetrowy guz ulokował się na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych. Wystarczyłoby przesunięcie o kilka milimetrów w prawo lub w lewo, a Hania widziałaby dziś chociaż na jedno oko. Niestety, z rakiem nie dało się negocjować…

Hania na nowo poznaje świat. Nabywa umiejętności, które miała już opanowane. Ale bez użycia wzroku znów stały się trudne. Wraz z nią uczy się cała rodzina. Wkładają wiele wysiłku w przełamywanie kolejnych barier. Trzeba pokonać wstyd przed chodzeniem z laską, opanować alfabet Braille’a. Dziewczynka jeszcze nie umie sama budować relacji. Boi się i wstydzi. Wspólnie z rodzicami starają się oswoić ich nową normalność.

Hania

Leczenie onkologiczne Hani trwało bardzo krótko – zaledwie 5 miesięcy od usłyszenia paraliżującej diagnozy.

Materiały dodatkowe

Projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.

Potrzebujesz pomocy?

Zespół specjalistów Fundacji Gajusz jest dla Ciebie – na każdy ból, strach, łzę, niepewność. Skontaktuj się z nami, by uzyskać profesjonalną pomoc.

To oni pomagają odzyskać codzienność, którą zmieniła choroba nowotworowa

Pokonanie raka to dopiero początek drogi ku normalności. Wiele rodzin nie radzi sobie z nową sytuacją. To dla nich powstał Program OKNO. Nasi specjaliści uczą mówić o emocjach, rozładowywać stres, ponownie tworzyć relacje, które zostały zerwane przez długotrwały pobyt w szpitalu.

Onkobohaterom pomaga psycholog i animatorzy, którzy co dwa tygodnie prowadzą spotkania terapeutyczno-aktywizujące oraz koordynator wyszukujący ciekawe warsztaty, organizujący kolonie, dbający o urodzinowe torty i prezenty.

Rocznie na wynagrodzenia specjalistów wydajemy ponad 20 000 zł. Ich praca jest warta każdej złotówki! Wpłać darowiznę i wesprzyj rodziny, które pokonały raka, ale wciąż walczą o normalność.

„Rak to wieczne balansowanie na granicy, życie w lęku, rozłąka z rodziną, przyjaciółmi, tęsknota za normalnością. Powrót do życia z reguły jest nie mniej trudny niż szpitalne leczenie.  

Indywidualny tok nauczania czasem trwa latami. Dziecko skazane jest na długotrwałą izolację, brak kontaktu z rówieśnikami. Nie ma szans na naukę w szkole, na wspólne wycieczki, przyjęcia urodzinowe, wypady do kina czy mecz”.

Małgorzata Kania, koordynatorka Programu OKNO