W 4 lata na drugą stronę lustra

Nieuleczalnie chore dziecko — jeśli to możliwe — powinno mieszkać w domu. Polska jest jednym z nielicznych krajów, gdzie tak dobrze rozwinięta jest sieć hospicjów domowych. Rocznie leczonych jest w nich ponad 1200 małych pacjentów. Hospicjum domowe Fundacji Gajusz działa od 2005 roku, miesięcznie opiekuje się niemal 40 pacjentami w całym województwie łódzkim — to […]

4 min czytania
uśmiechnięty chłopiec w czerwonej koszulce w Fundacji Gajusz

W 4 lata na drugą stronę lustra

Nieuleczalnie chore dziecko — jeśli to możliwe — powinno mieszkać w domu. Polska jest jednym z nielicznych krajów, gdzie tak dobrze rozwinięta jest sieć hospicjów domowych. Rocznie leczonych jest w nich ponad 1200 małych pacjentów. Hospicjum domowe Fundacji Gajusz działa od 2005 roku, miesięcznie opiekuje się niemal 40 pacjentami w całym województwie łódzkim — to całkiem spory „oddział szpitalny”.

Samochody Gajusza każdego dnia pokonują setki kilometrów, do chorych dzieci dojeżdżają pielęgniarki, lekarze, psycholog, rehabilitant i pracownik socjalny. Telefon dyżurny jest czynny całą dobę, a zespół dyżurny pozostaje w gotowości niezależnie od pory dnia i nocy, dnia tygodnia czy pogody. W domach rodzinnych w każdym pokoiku dziecka znajduje się specjalistyczny sprzęt medyczny, prawie jak w szpitalu — ale są też firanki, misie, ulubione książki, rodzina i zapach ciasta… w szpitalu nigdy nie pachnie szarlotką ani makiem. Poznaj historię Oliwki, pacjentki hospicjum domowego

Niestety, nie wszystkie nieuleczalnie chore dzieci mogą być w domu — niektóre z nich takiego domu nie mają. To dla nich w październiku 2013 roku stworzyliśmy hospicjum stacjonarne nazwane Pałacem. W nim mieszkają książęta i księżniczki — mali pacjenci, którzy nie mogą być ze swoimi rodzinami. Nie leżą w szpitalnych salach — przygotowaliśmy dla Nich prawdziwe komnaty. Bo kiedy dzieciństwo jest o całe życie za krótkie, trzeba sprawić, żeby było bezpieczne, magiczne i piękne. Oprócz personelu medycznego zatrudniamy medyczne nianie. Ich zadanie to pokochanie dziecka, towarzyszenie mu w chorobie, noszenie, śpiewanie, czytanie bajek. A na końcu pożegnanie. Dlatego współpracujemy z psychologami na stałe. Leczą te złamane serca. Na remont nie wydaliśmy ani jednej publicznej złotówki, koszty opieki medycznej pokrywane są przez NFZ w zaledwie 40%. W Pałacu dotychczas było leczonych 63 pacjentów. Jednym z nich był Piętaszek.

Fundacja od trzech lat prowadzi hospicjum perinatalne. Wspieramy rodziny, które dowiadują się, że ich nienarodzone dziecko jest śmiertelnie chore i może umrzeć jeszcze przed narodzinami lub wkrótce po przyjściu na świat. Dzieje się tak w 2–3 przypadkach na 1000.

Organizujemy opiekę medyczną, psychologiczną, socjalną i duchową. Wspólnie z rodzicami i lekarzami ze szpitala planujemy poród. Od dawna współpracujemy ze Szpitalem im. Madurowicza w Łodzi, a od niedawna maluch może przyjść na świat również w Szpitalu Pro-Familia w Łodzi. To ważna współpraca, bo cały personel został przeszkolony i przygotowany do takich porodów. Powstał też specjalny pokój dla całej rodziny.

Opieka nad najciężej chorymi pacjentami to wyzwanie dla położników (jeśli wada zostaje stwierdzona przed narodzinami), a po urodzeniu dla neonatologów, pediatrów i psychologów. Prowadzenie rodziny w hospicjum perinatalnym wymaga ścisłej współpracy tych specjalistów, a żeby była ona możliwa, potrzebna jest zmiana podejścia do kobiety, która podjęła decyzję o urodzeniu śmiertelnie chorego dziecka. Doskonale wiemy, że każda zmiana wymaga ogromu pracy, wiedzy, przygotowań i oczywiście pieniędzy. Hospicjum perinatalne nie jest finansowane przez NFZ, sami musimy znaleźć środki na jego finansowanie. W ciągu ostatnich 3 lat w hospicjum perinatalnym pomogliśmy ponad 20 rodzinom. Pierwszym pacjentem hospicjum perinatalnego był Mieszko

 Opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi to nieustająca praca u podstaw z zespołami profesjonalistów z całego kraju.

Jeśli zastanawiasz się, komu przekazać w tym roku swój „jeden procent”, pomyśl o podopiecznych Fundacji Gajusz — dzieciach, których komfort życia zależy m.in. od tego, czy nas będzie stać na kupno preparatów odżywczo-leczniczych, sond, zestawów do przetaczania pokarmu, środków przeciwodleżynowych, preparatu do inhalacji, wymianę wyeksploatowanych koncentratorów tlenu, ssaków, czy pompy żywieniowej, nie mówiąc już o opatrunkach, cewnikach, wenflonach, czy strzykawkach.

Przez ostatnie 3 lata, dzięki ogromnej pomocy finansowej fundacji Velux, mieliśmy czas i siłę na zaangażowanie się w m.in. opracowanie polskich standardów prowadzenia pediatrycznej opieki paliatywnej czy wycenę świadczeń zleconą przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Październik 2012 

„Najbardziej zapamiętałam spacer po rozkopanym parterze i Jensa-Joergena Pedersena, który robił zdjęcia Iphonem. Objaśniałam, gdzie będzie rejestracja, poradnia, pokoiki dzieci. Zastanawiałam się, czy wierzy w cuda. Obawiałam się, że ma mnie za wariatkę.”

Luty 2016

„To dzięki Veluxowi się udało. Dostaliśmy pieniądze na prowadzenie trzech hospicjów przez 36 miesięcy. W tym czasie dokończyliśmy budowę Pałacu, ogrodu, zakupiliśmy nowoczesny sprzęt medyczny, zdobyliśmy doświadczenie. Fundacja Gajusz kończy 18 lat we własnym Pałacu i ma nowe, niezwykłe plany na najbliższe lata. Są oczywiście odważne i trudne.”

„Dziękuję” to za mało. Czekam na spotkanie, pierwsze od tamtego czasu. Marzę, że osobiście pokażę — zamiast dziur — komnaty Dzieci, rejestrację, pokój psychologa, hospicjum perinatalne, strych czyli królestwo rodzeństw, ogród, altankę i opowiem o następnych marzeniach, które mogą zmienić kawałek świata.

Załączam serdeczne pozdrowienia 
Tisa Żawrocka – Kwiatkowska
Prezes Zarządu Fundacji Gajusz

Może Cię to zainteresuje